Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades
Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
(ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La
Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco
frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta
de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes
campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue
más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de
Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades
científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se
hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las
enfermedades raras.
El colegio, como actividad englobada en nuestro proyecto solidario, hoy aportará su granito de arena, uniendose a la campaña "creando redes de esperanza", la cual, se difundirá por las redes sociales.
Os dejamos el video que este año presenta este día de esperanza.